Информация

Кто знает,в России что-то с этим заболеванием делают сейчас?

Или,его так и лечат,“по-старинке”,как его “лечили” у меня?

В смысле,—никак.

“У меня и моего сына Даниила,редкое заболевание –несовершенный остеогенез (синонимы –врождённая ломкость костей,osteogenesis imperfecta).
Это редкое наследственное потомственное изменение соединительных костных тканей. Буквально –“Несовершенный остеогенез”означает несовершенное формирование костей,а именно их хрупкость. Прежде всего,это относится к наиболее вероятному последствию:хрупкость костей. Кости начинают ломаться без очевидной на то причины.
В настоящее время Даниилу прописано лечение гормоном роста. Стоимость одного курса лечения составляет 5000$. С сыном мы живём вдвоём и,к сожалению я не имею возможности найти средств на его лечение самостоятельно,а время,когда действие этого препарата будет эффективно для Даниила,уходит. Даниила я воспитываю самостоятельно и помощи ожидать больше не от кого. Прошу откликнуться и помочь нам”.

Отсюда.

Есть ли оно в списке заболеваний,по которым положено выдавать какие-то лекарства? И,какие лекарства “положены”,если,что-то,вообще есть?